#$部分：应对恐惧

　　在所有的常见疾病中，癫痫病对儿童的成长造成了#!糟糕的社会影响，虽然事实却本不应该是这样的。对大多数孩子而言，与癫痫病相比，其它一些慢性疾病简直就是不值一提。抚养一个患有癫痫病的孩子会遇到更多问题，这些问题大部分是关于情感和社会方面的。然而任何一位家长都可以处理这些问题。在许多案例中，家长们可以轻松地处理突发事件——只要你了解你所处理的事情。

　　在本系列的三篇文章中，我会和你们分享一些你需要了解的信息及需要掌握的技能，它们会告诉你，如何才能让你的孩子快乐而有才干，即使他身患癫痫病。此外，也许你看过其他资料介绍相关内容，但是我会让你的内心更加平静。其实成功地抚养一个患有癫痫病的孩子，关键在于你的内心，并且要比你想象中更加复杂。当你知道如何在战胜癫痫病给你带来的挑战时也调整好自己的心态，那么所有的事情都迎刃而解了。很简单你就会明白，你要为你的孩子、你的家庭和你自己做些什么。你当然有能力认清你自己的位置，但我还是收集了大量具体的建议来帮助你。

　　至关重要的是，你要坚持你自己认为正确的想法和感觉。事实上，我们经常会动摇，所以我们需要调整才能保持最初的心态和想法，这并不是你的错——我们的文化导致了这样的后果，它才应该承受大部分的指责。其实改变比你想象中要简单，困难的却是我们如何迈出挑战这些难题的#$步。本文将会涵盖给父母们造成困扰的三个基本问题：恐惧、耻辱和愧疚。你将会发现，抚养患有癫痫病的孩子并不像与一只熊摔跤那么艰难，反而更像是饲养一只可爱的家猫那么简单。

　　只是问题是什么呢？

　　癫痫发作是毫无征兆的。如果一个外星人突然来到地球并看到了一个患有癫痫病的孩子，它会注意到，99%的时间里这个孩子的癫痫病都不会发作。外星人一定很疑惑，癫痫病有什么值得大惊小怪的？事实表明，与几乎所有的疾病相比，癫痫发作仅仅占据孩子生命中非常短暂的时间。看到这个研究结果，外星人就会对自己说，如果地球人必须自己选择身患一种突发疾病，那么聪明的地球人一定会选择一种几天或者几周才会发作一次的，并且几乎不会对他们的身体造成任何影响的疾病。也就是说，他们一定会选择癫痫病。

　　癫痫病就是如此。如果你以外星人的视角来观察癫痫病，你会发现大部分的时间，孩子的癫痫病都不会发作，他们像其他健康的孩子一样，能跑、能跳、能玩、能读书、能画画还能演奏音乐。

　　那么为什么癫痫病这么具有毁灭性？因为对大多数父母而言，他们要面对的#!大难题并不是癫痫病带来的生理挑战——而是情感挑战。癫痫发作仅仅持续几分钟甚至更少，但是我们对于下一次癫痫发作的担心却会持续一生。对大多数家长和年纪大一些的孩子来说，每天不断地担心下一次癫痫发作是什么时候以及下一次癫痫发作会带来什么结果让他们把癫痫病看得越来越恐怖。因此对我们而言，与其说癫痫病是一种物理障碍，不如说它是一种不可预测的恐惧。

　　当然癫痫患者中也有些例外。有少部分孩子患有严重的癫痫病或是每天癫痫发作的时间都会延长。我们的外星人会发现，这些孩子要面对的#!大难题就是癫痫发作本身。对于这些孩子而言，他们要关注的是我之前在三篇文章中所探讨的，关于控制癫痫发作的方法问题。然而，绝大多数孩子都处于几天、几周甚至几个月发作一次的情况。对于他们和他们的家人而言，癫痫病什么时候会发作是无法预测的。

　　作为患有癫痫病孩子的家长你已经能够体会下文我所描述的情况。你总是时刻担心你的孩子会受到伤害，无论是来自癫痫病带来的身体上的影响，还是由于社会对他们的歧视产生的心理上的伤害。不要小看这些担心的情绪，它简直会让你筋疲力尽。它会使你忽视生活中其他需要你关注的情感需求，它还会让你失眠，复杂化了你的家庭关系，赶走了你生命中的幸福感和满足感。

　　父母就在这样的情况下，平静地过着近乎绝望的生活，但是他们在生活中也会充当着英雄的角色。尽管无时无刻都在担心，但是通过你为自己、孩子和家人作出的努力，你显示出了一种力量、爱和决心。这使得你在克服困难时要比其他人表现得更加顽强和游刃有余。毫无疑问，你此时是具有一种英雄感的。

　　夺回生活的掌控权

　　既然你如此迫切的希望能够战胜癫痫病带来的情感挑战，那么我将给你分享一些实用的技能和方法，帮助你更轻松的战胜它们。在前三篇《击败该死的癫痫病》系列文章中你会发现，控制和治疗癫痫病的关键在于你要了解癫痫病的相关知识。不要惊讶，知识确实可以帮助你从癫痫病的手中重新夺回对你和你的孩子的生活的掌控权。

　　癫痫病和癫痫发作会在不知不觉中掌控你的情绪和改变你的行为。这些改变影响着你对你自己的感觉，同时它们还会影响你的家庭关系和孩子的发展。想要从癫痫病手中重新夺回掌控权，你就要知道它们是如何影响你和家人的感受的。要做到这一点需要你按照计划进行实践，而不是一直在担心它们如何恐怖或是总在想一些不好的预感。

　　打个比方，比如说我们正在森林里徒步旅行。在路上我们遇到一个洞穴，好奇心让我们走进了洞穴进行探险。当我们在洞穴里越走越深，光线就会变得越来越黑暗。当我们走到最后，前面黑得让我们无法直立前进，只能用手和膝盖爬行着寻找出路。就在这个时候，我们伸出手，却碰到一支满是皮毛的爪子，你猜我们碰到了什么动物？几乎每个人都会回答，这是一只熊。

　　但是有没有可能，它是一只家猫呢？当然有可能！但是，在这种令人窒息的黑暗中，几乎没有人会猜它是一只家猫。当我们被这种黑暗笼罩时，我们的心总会把事情往#!消极的方面预估，而绝不会是往积极的方面猜想。癫痫病亦是如此。当你处于一片黑暗之中，你就会认为癫痫病就是一只凶猛的熊，因为你不知道它究竟会给孩子的生活带来哪些影响，所以你自然而然的假设出#!糟糕的结论。

　　你对我的结论表示怀疑吗？那么想一想，当你发现孩子患有癫痫病时，你们当中有多少人开始想癫痫病会给孩子带来哪些好处？还是你们立刻开始担心癫痫病会给孩子造成那些伤害以及它是否会影响孩子的寿命？

　　对死亡的恐惧

　　现在让我们把对癫痫病的担心放大到极致。在S.E.E.计划中我已经跟数以千计的父母讨论过许多问题。其中有这样一个问题：“当你第一次看到她癫痫发作，你认为在孩子身上将会发生什么？”在长达22年的时间里只有一个例外，其余所有的家长都认为他或她的孩子将会死去。从第一次癫痫发作开始，这种对死亡的恐惧就如影随形。只要你还是身处黑暗中，你就无法摆脱恐惧的支配。从孩子第一次癫痫发作开始你就不停的担心，无法预测下一次何时发作的忧虑也深深地扎根在了心底。

　　如何才能使你克服恐惧？答案就是让你自己变得见多识广。在S.E.E计划中，父母经常流下欣慰的泪水。这是为什么呢？因为当智慧之光驱走黑暗之时，那只熊看上去更像是一只家猫。

　　人们可能会死于癫痫发作。但同时他们也可能死于驾车、服用非处方药（一组报导显示，每年有7600人死于服用阿斯匹林、对乙酰氨基酚、布洛芬等等），越来越多的美国人死于超标的快餐。大部分癫痫病患者最终会像我们及其他人一样死于循环系统疾病，而不是死于他们自身的癫痫病。如果你担心什么#!可能会对你的孩子造成伤害，你需要多加注意他的体重和身体锻炼。当我们吃片阿斯匹林或坐在车里时，我们从未担心或者焦虑。然而，当对象换成癫痫病，我们的脑海里总是会认为它会带来死亡。这是为什么？因为癫痫发作无法预知毫无征兆。

　　癫痫发作的确会构成风险。但是运用一些常识性的方法就可将这一风险降低。研究表明，如果得到了很好的控制，癫痫发作的死亡风险可以降低或者几乎消失。我的前三篇文章已为你提供了方法来实现这一目标。

　　你应该知道有两种癫痫发作能致人死亡。一种是癫痫持续状态：它表现为持续不间断地癫痫发作或持续痉挛。这种风险相当小，大概占1%的死亡率。#!常见的一类是由于不适当的药物治疗或者突然终止药物造成癫痫病人进入这种状态。对于大多数孩子来说，仅仅通过持续维持适当的血压就可以减少这种状况发生的危险性。也有极少一部分孩子无论如何都无法避免这种持续发作。他们需要更多特殊的医疗措施，以及使用像Diastat地西泮直肠凝胶这种添加性药物。

　　癫痫病患者更常见的死亡方式是癫痫意外死亡，我们也可称之为癫痫患者以外猝死，此种死亡的人数大约占死于癫痫病总人数的10%。当人们发现一个人突然死亡，尽管他们也会怀疑癫痫发作只是导致死亡的部分原因，但是那个时候人们只把癫痫看成是#^致命的原因。就像癫痫持续状态一样，研究人员发现控制好癫痫发作会大幅度减少癫痫患者意外猝死的风险。此外，通过持续服用抗癫痫药物来维持血压，持续地与癫痫抗争等一系列预防措施也是必要的。癫痫持续状态、癫痫意外猝死以及应对他们的预防措施都在《击败该死的癫痫》文章中有所涉及，此文刊登在本杂志的6月到8月刊中。

　　大约6%的与癫痫相关的死亡是由于意外。几乎所有导致这些意外发生的原因都是两件事——驾驶和落水。如果你不能完全控制孩子的癫痫发作，你就不应该让他开车。同理，你也不应该让她游泳或在浴缸里泡澡（可以用淋浴代替）。使用这两个措施将给你的孩子提供重要的保护。当你意识到这一点时，即使你的孩子没有发作，当他过马路时你也应该注意看着他。事故是在孩子们当中致死率#!高的意外之一。生活有很多危险。不要忽视癫痫病，也不要忽视孩子们可能会面对的事故所带来的危险——它们比癫痫病更危险。

　　有些事情是你知道的，但是你从未想过它会给你患有癫痫病的孩子带来巨大伤害，因为同样的事给你其他健康的孩子不会带来这么大的伤害。如果你能做到正确服药并能很好的控制癫痫发作时的情况，那么你就几乎可以把它从你的死亡忧虑清单中划掉了。

　　对于大脑损伤的恐惧

　　父母普遍都担心癫痫病会损伤孩子的大脑。对癫痫病的常规解释无法给父母任何帮助。你们当中有多少人听见过这两种解释：“癫痫发作就像是大脑短路”以及“癫痫发作就像是大脑风暴”。听到这种解释的时候，你会自然联想到闪电袭击树干造成的瞬间短路，这只会增加父母的恐惧。其实就像我在六月刊上那篇《击败该死的癫痫》文章中解释的那样，癫痫发作就如同足球场上观众起立欢呼时的“波动”一样。在欢呼声中，人不会受伤。癫痫发作就像是这种“波动”。

　　许多研究试图寻找癫痫病对于智力方面的影响。有证据表明，对于某些人来说，癫痫病可以改变大脑特定位置的“连线”。也有证据显示，有些人会失去一些大脑细胞的一小部分颞叶。研究人员还在争论这种损失是由癫痫发作导致的——还是这种损失是引起癫痫发作的原因。更重要的是，我们一点也不清楚这些变化是否会严重影响智力。一些新的研究表明，20-30年不去控制癫痫发作有可能导致认知（思想和记忆）能力的大幅度降低。研究人员多年以来都找不到有效证据来显示癫痫发作不会引起这些变化。但是，仅仅因为我们查出了这种变化，并不代表这些变化可以改变一个人的生活质量。

　　复杂些讲，如果癫痫病会造成大脑严重受损，为什么癫痫发作会常常消失？大约有80%的人，癫痫发作会消失于其人生的某个阶段。如果癫痫病会造成大脑严重受损，为什么癫痫又会常常消失？不应该只是一次比一次恶化吗？对癫痫病的常规说法解释到，在大多数情况下，大脑本身可以以某种方式“疗伤”。的确，我们从其他研究中了解到，大脑本身是具有超强的恢复能力的。

　　事实上，癫痫病更常见的问题是癫痫发作会暂时影响大脑的功能。很多孩子在发作后大脑处于混乱状态，一段短时间后大脑自己再自动“重启”。一位患有癫痫病的音乐家叫做大卫？博瑞，他演唱了一首十分有趣的歌，名字就叫《重新启动》。尽管这个问题通常会在几分钟内消失，但是你的孩子在发作初期可能会遇到说话，或在记忆和学习方面遇到困难等情况，这类现象可能会持续数分钟到数小时不等。

　　这种症状，称为“后发性混乱”（post-后，ictal-发作，confusion-记忆混乱），能够暂时影响孩子在学校或在家里的表现。包括学习与“服从”在内的正常机能最终还会复原。然而，如果你不熟悉这些情况的话，你会很容易把它当做一种警告，认为你的孩子可能由于“短路”而造成了脑损伤或出现了行为障碍。并不是所有种类的癫痫发作都会引起“后发性混乱”。这在复杂部分性发作、强直阵挛性发作以及次广义癫痫发作中是很常见的（请看《击败该死的癫痫》）。

　　一些孩子在思维和记忆方面的问题在增加，或者有发育迟缓以及神经系统的问题。几乎在所有的案例中，智力退化的罪魁祸首都是潜在的大脑损伤，而不是癫痫病。癫痫病只是潜在脑损伤的一种症状。有一个很重要的例外：癫痫持续状态。几乎没有任何证据显示典型性的癫痫发作会对大脑造成伤害，但是有时癫痫持续发作可能会导致这种问题。当孩子的癫痫开始持续发作（超过5分钟的痉挛发作或超过30分钟的无痉挛发作）时，他们就需要及时就医。应对癫痫持续发作的方法在9月杂志刊登的《击败该死的癫痫》中专门进行了讨论。很少有证据表明典型的癫痫发作造成伤害到大脑，长时间的发作在某些情况下可能导致一些问题。

　　过度的药物治疗可能会导致类似智力减退的症状。在我多年与这些患者父母的讨论中，我认为过度的药物治疗带来的伤害比大家普遍认为的更加严重。如果你怀疑你的孩子在思想、学习、情感、行为或是肌肉协调性方面出现问题是由过多地服用药物引起的，那么你可能是正确的。当孩子处在多种抗癫痫药物治疗中，或是处于单一药物的高剂量治疗中时，这个问题发生的几率更大。相信你的直觉，让孩子接受医生的检查。调节药物的剂量或是使用普通的抗癫痫药物会很快解决这个问题。

　　近四分之三的患有癫痫的孩子找不到清晰明确的患病原因。医生没有发现他们的大脑有任何损伤。脑功能也没有进一步恶化的迹象。除了在癫痫发作时和后发性癫痫状态下，癫痫病几乎不会影响他们的脑功能。因此，你就可以合理地得出结论，癫痫病不会对你的孩子造成长期智力影响。明白了这一点，你就可以消除对于癫痫病这方面的焦虑，转而关心一下他们的常规问题，比如运动、饮食、危险行为（如用药和性行为），或者你应该把注意力分散到你的其他孩子身上，甚至是你自己身上。