癫痫患者的自我管理

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　　患癫痫的意义远远超过了单纯的痫性发作。这一疾病严重影响了患者的日常生活，如求学、就业、交友、婚育、经济收入等。长期的担心、照顾癫痫患者也给其家庭成员的心理和生活带来了巨大的压力。癫痫对患者及其家庭生活质量的影响程度和患者的年龄、性别、癫痫类型和严重程度等都密切相关。癫痫是一种复杂疾病，不仅需要临床医生的专业诊治知识，还需要患者、患者家属及朋友和其他照顾者的积极参与，需要各种社会组织、社区服务提供者的知识和技能。根据目前的生物-心理-社会医学模式，癫痫治疗与康复的目标不再局限于发作的控制和症状的缓解，而是如何使患者的健康状况全面改善或恢复，即在#!大限度控制发作与提升患者生活质量之间找到一个#!佳平衡点。因此，癫痫患者的综合管理模式是以患者为中心，以抗癫痫治疗为基础，整合临床医生、照料者、社会组织等多种力量，帮助患者提高自我管理的技能，从而改善健康和提高生活质量。

　　自我管理是患者对癫痫发作和日常生活的管理策略。癫痫自我管理包括了患者及其家庭建立自我管理技能和行为所需的信息和资源，以便他们能够积极参与以患者为中心的护理过程。其核心要素包括知识、态度、技能和行为、个人对发作的处理能力、药物治疗的安全性考虑、医患沟通和生活方式的选择等。自我管理必须的知识和技能有两类：癫痫特定的管理和慢性病保健管理。癫痫特定的管理涉及癫痫发作、药物治疗、安全性问题、发作的诱发因素和合并症等方面的管理。慢性病保健管理包括保持健康的生活方式、积极建立与医生的合作关系、培养独立生活技能等。获得癫痫自我管理的知识和技能有助于癫痫患者及其家庭成员建立自信，了解自身需求和调动资源以满足需求，提升生活质量，获得#!优质的幸福生活。

　　1．记录病情

　　临床医生很少能有机会观察到癫痫发作，他们往往根据患者自述或家属对癫痫发作的描述来进行判断。因此，通过手机和录像设备拍摄视频、日记或日志等手段能对癫痫发作的形式和频率进行精确记录，为临床医生制定和调整治疗方案提供依据，还有利于评估药物治疗及其他的干预手段的效果。

　　2．提高药物依从性

　　坚持用药是对患者的巨大挑战。导致患者服药依从性差的原因主要是对副作用的恐惧、忘记服药和认为有段时间不发作就可以停药等。提高依从性的方法有：加强对副作用的监测、对药片服用作记录、应用有日期的药盒、使用提醒便签和闹钟、为方便服药而调整生活作息等。

　　3．其他疗法

　　作为药物治疗的补充，其他一些辅助的治疗方法也有利于控制癫痫、教育患者进行自我管理和改善生活质量。如有研究表明生酮饮食、低血糖指数饮食等能减少患者发作次数，但仍需要更大规模的人群研究。同时，严格的饮食治疗计划，对患者及其家庭来说是一个挑战。行为治疗通常教育患者如何识别发作的诱发因素，并改变不健康的行为。癫痫患者不宜做有危险性的运动，如游泳，登山，跳伞等。由于害怕发作，癫痫患者的家人往往过度限制其外出活动，使得患者社交能力降低，社交圈减小，加重了自我封闭和焦虑抑郁等心理障碍的发生，从而影响了生活质量。适当的、有陪护的户外集体活动有利于改善注意力、情绪调适，并有助于患者增强体质。如保龄球、乒乓球、慢跑、步行、瑜伽等。另外，其他的行为治疗方式包括听音乐、弹琴、绘画、书法、做手工、冥想、心理咨询、利用聚会的形式交流等都能在一定程度上稳定患者的情绪、陶冶情操。

　　4．有效沟通

　　对癫痫的危险性、可能的治疗副作用和自我管理的重要性的讨论是临床医生、患者、家属之间有效沟通的主要内容。临床医生应在癫痫疾病确诊后即明确地告知患者及其家属癫痫的危险性，包括癫痫发作本身和药物副作用对身体的影响、癫痫发作所导致的意外伤害、自杀等。目前，癫痫猝死在西方国家引起极大的重视，但在我国几乎还未能引起广泛关注。经常性的有效沟通能使患者及家属了解癫痫相关危险的信息，并学会如何在#!大限度上降低风险，提高自我管理能力。有条件的话，可以聘请专业护士、自我管理能力较好的现患者和家属、志愿者等来帮助沟通，能取得更好的效果。

　　丁玎, 女, 医学博士，复旦大学附属华山医院神经病学研究所副教授，硕士生导师。主要从事癫痫的流行病学，癫痫患者的认知和生活质量，癫痫的预后和死亡研究。积极组织患者开展病友会的活动。任国际癫痫局副主席，中国抗癫痫协会副秘书长,国际抗癫痫联盟流行病学专业组成员，IBE科研专业委员会成员，全球抗癫痫运动委员会成员。